I’’ve been meaning to talk to a doctor about the bone marrow register, as I know some of you have been wondering about getting yourselves tested in case you might be a match with me. I haven’t had a chance yet to query with the doctor, but I’ll give you my understanding of it anyway to tie you over until I can check. The probability of any individual (apart from my siblings) being a match with me is minuscule. It isn’t like blood where there’s a limited number of types. There might be someone out there who is a match, and they are searching the international donor registry to see whether anyone on it is. I am touched, and grateful to anyone who does want to see if they’re a match for me, but because the chances are so tiny that you will be, I don’t want you to go and get tested simply on my behalf: as it is I am very doubtful that you could get tested just for me. The way I assume it, the search can only be done through the registry – I’m sure the chances of an individual being a match being so small would make it impossible to do it any other way. However, I am very eager that everyone I know gets put on the register, because it might help someone! In an ideal world, the entire population of the earth would be on the register, because that way no matches would be missed out. It’s very unlikely you personally can help my treatment, but you might be able to help someone, and that’s why you should do it, even if my illness is the inspiration. If I knew that one of you registered, came up as a match for someone somewhere with leukaemia, and helped them, that would make me enormously happy. So yes yes yes please do get yourselves on the bone marrow register: not because it’s likely to help me (though if it only takes 6 degrees of separation to get the entire world registered, let’s try!), but because it might help someone. Incidentally, the doctor said they have far more urgent need for more blood donors, so if you aren’t one, please consider that as higher priority. I think the Anthony Nolan Trust is the main organisation in Britain for the bone marrow register: perhaps somebody else could post details of how to get in touch with them?

The other important thing is to remember that a bone marrow transplant is only one of the options for the third phase of treatment, and not proven to necessarily be the best option anyway, so if they don’t find a match on the register, it doesn’t mean my treatment’s in jeopardy! Yes, a match would be great, but it’s definitely not the be-all and end-all. At all. For my ALL treatment. Y’’all. All right.

As I say, I’ll check with a doctor that I’ve got it right: I’m fairly certain the only way to potentially be discovered as a match for me (and of course, though the possibility is minuscule, it IS still a possibility) or for anyone is to get yourself put on the bone marrow register, and I urge everyone everywhere to do so, as it might give someone somewhere a better chance of a cure. And I’m a big supporter of that. To get on the register might just be a simple blood test, though again I expect you lot with your internet access will be able to find out more quickly than I can…

2 thoughts on “Bone Marrow Testing (written on Sunday)

  1. …sono sempre io…a proposito del registro di donatori di midollo osseo,devo ammettere che ho pensato di recarmi presso uno dei centri specializzati per donare un campione del mio sangue e questo chiaramnte pensando a te.Il tutto è nato da qui.Mi sono dunque informata-e in questo tuo padre mi ha aiutato a cercare l’associazione italiana competente- ed effettivamente mi avevano già detto che l’unica soluzione era quella di iscriversi al registro, e non sarebbe stato possibile fare un analisi approfondita personale.
    Il fatto è questo:
    quando sei donatore, e risulti eventualmente compatibile con un paziente,devi essere ospitalizzato e sottoposto ad un vero e proprio intervento, generalmente in anestesia totale.Ora ti dico cosa mi è passato per la mente:PER TE LO AVREI FATTO AD OCCHI CHIUSI, SENZA PENSARCI NEANCHE UN SECONDO SU,perchè chiaramente ti conosco e tengo enormemente a te.Diversamente,per essere del tutto onesta,mi farebbe uno strano effetto sottopormi ad un intervento per qualcuno che non conosco…anche se la sostanza non cambia:si aiuta in ogni caso qualcunoed è ciò che conta.
    Penso che iscriversi al registro sia una SCELTA DI VITA, si, perchè ti impegni con QUALCUNO, chiunque esso sia,per tutta la vita.E’ una scelta importante,che va ponderata.Perchè quando ti sei iscritto,non ti puoi piu’ tirare indietro.Non sarebbe giusto nei confronti della persona che ha bisogno di te, che conta su te.
    Io ci sto pensando seriamente,perchè mi rendo conto che un piccolo gesto del genere può salvare una vita.E questo è incredibile!
    Ammalarsi è una cosa che può succedere a tutti noi, da un momento all’altro,e se accade, sapere che nel mondo intero ci sono persone che si sono messe a disposizione e sono pronte ad aiutarti,è una cosa incredibilmente confortante.

    Io vorrei essere abbastanza CORAGGIOSA ED ALTRUISTA da riuscire a fare questo passo importante.Penso infatti che chiunque sia iscritto o si iscriva al registro, sia una persona speciale, altruista e infinitamente generosa.
    Ed io mi rendo conto che che sono ancora un pò egoista e anche un pò codarda,fatto molto negativo.
    Ed è per questo che quanto prima mi recherò in uno dei centri per avere maggiori informazioni e nel caso in cui decidessi per il si, spero di corrispondere ai requisiti richiesti, perchè chiaramente ci sono delle condizioni fisiche particolari per poter diventare donatori.Per quanto ne sappia, in linea di principio potrei essere una potenziale donatrice.
    Vedremo…

    Un abbraccio forte

  2. You can contact the anthony nolan trust at: http://www.anthonynolan.org.uk/ . It is easy to join, but giving marrow is a painful and strenuous process. Everyone should do it, but don’t sign the list if you have the slightest qualm: they’d prefer that if you’re squeamish you gave them a donation instead.

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